Problemas comunes de los pacientes de enfermedades raras

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Sabes cuales son los problemas comunes de las enfermedades raras

Los pacientes de enfermedades raras se enfrentan cada día a una doble batalla: el padecimiento de la propia enfermedad y la lucha por conseguir un tratamiento.

En este artículo vamos a desmenuzar los problemas más comunes al que se enfrentan estos enfermos en su lucha por la supervivencia.

Falta de atención médica adecuada

En 2014 se denunció en Barcelona la denegación de derivaciones de pacientes de enfermedades raras a las unidades médicas de referencia. Esta negativa se atribuyó a la insuficiencia de estas unidades especializadas en relación con la gran demanda de pacientes que solicitaban un tratamiento, los cuales tenían que afrontar una lista de espera de hasta un año.

Desigualdad en el acceso al tratamiento

La inexistencia de tratamiento innovadores trae como consecuencia un retraso en la determinación de los precios y en la decisión del reembolso. Todo esto unido a la falta de experiencia de los médicos y a la no afinidad de los tratamientos.

 

Poco conocimiento científico de la patología

Existen más de 8.000 enfermedades raras en la actualidad, cada una con características distintas. Sin embargo resulta difícil diseñar una estrategia terapéutica debido a la poca probabilidad de obtener los mecanismos apropiados.

Consecuencias sociales muy alta

El menoscabo en la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras es más que evidente. Estas implicaciones pueden resumirse en las diversas áreas de las actividades básicas:

  • Discriminación laboral
  • Exclusión social
  • Discriminación el seguro de vida
  • Acoso escolar

El coste de las enfermedades raras supone uno de los mayores hándicaps de estas patologías. Cada paciente gasta una media de 350 euros cada mes en medicamentos y tratamiento relacionados. La mayoría de estos desembolsos vienen desglosados por la compra de medicamentos, tratamiento y ayuda técnica.

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Falta de información de calidad sobre la enfermedad

Las enfermedades raras son tan complejas que los síntomas pueden variar de un individuo a otro sufriendo una misma enfermedad. La falta de profesionales cualificados y la carencia de un protocolo específico dejan a los pacientes en un limbo casi total en cuanto a información útil se refiere.

 

Retraso en el diagnóstico

El retraso del diagnóstico constituye el principal problema al que se enfrentan los pacientes de patologías huérfanas. Si ya de por sí el retraso del diagnóstico es la principal causa de las negligencias médicas a nivel general, ha de suponerse lo difícil que es dar respuesta a una patología padecida por 5 o diez personas de cada 10 mil.

Este desconocimiento pone en riesgo la vida de muchos pacientes y da a lugar a muchas pérdidas: prescripciones erróneas, citas médicas múltiples, consultas improductivas.

Falta de acceso al diagnóstico correcto

Disminuir el tiempo transcurrido entre los síntomas de las enfermedades raras y el diagnóstico acertado resulta algo vital en la supervivencia de los enfermos. Sin embargo, este tiempo es excesivamente largo en el proceso y evolución de una patología de este tipo.

Las nuevas tecnologías y las diferentes asociaciones han contribuido a que las enfermedades raras dejen de estar en anonimato y se creen más centros especializados que garanticen un tratamiento adecuado y un seguimiento constante a sus pacientes.

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