enfermedades raras la incapacidad permanente

Stephen Hawking padece la ELA

Aunque hablar de las enfermedades raras no es tan raro en estos tiempos, son muy pocos los que se atreven a mencionar alguna sin consultar en Google.

Se conoce como enfermedad rara, a la patología que aqueja a un pequeño porcentaje de la población. En Europa, se considera una enfermedad rara aquella que afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras en el mundo, un 75 % de ellas afectan a los niños. Las enfermedades raras son incapacitantes: la calidad de vida de los pacientes, a menudo se ve comprometida por la falta o pérdida de autonomía.

En España más de 3 millones de personas sufren una enfermedad rara, y en Europa 30 millones la padecen. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, aunque muchas pueden ser derivadas de infecciones (bacterias o virus), alergias, medio ambiente, o son degenerativa o proliferativas.

Unos de los problemas de las enfermedades raras es que se hacen complejo de diagnosticar, dando lugar a errores de diagnósticos frecuentes, ya que hasta en diferentes individuos la misma enfermedad puede presentar muchas variantes.

El 30% de los pacientes con enfermedades huérfanas (como también puede llamárseles) muere antes de cumplir los 5 años. Los pacientes de las enfermedades raras afrontan problemas comunes, entre los que podemos citar:

  • La Falta de acceso al diagnóstico correcto.
  • Retrasos en el diagnóstico.
  • Falta de información de calidad sobre la enfermedad.
  • Falta de conocimiento científico de la enfermedad.
  • La Falta de atención médica conveniente.
  • Consecuencias sociales muy alta para los pacientes.
  • Desigualdad y dificultad en el acceso a tratamiento y atención.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, el coste que supone un paciente con una de esta patología gira en torno a los 350 euros al mes, los mismos se distribuyen entre el acceso a medicamentos, tratamiento médico, ayuda técnica y ortopedia.

Entre las enfermedades raras más conocidas están:

  • Esclerosis múltiple
  • Ataxia
  • ELA
  • Espondilitis anquilosante
  • Síndrome de Ehlers Danlos
  • Encefalitis
  • Síndrome de Guillain Barré
  • Narcolepsia
  • Albinismo

En Grupo Médico Jurídico Durango tenemos experiencia en las solicitudes de incapacidades permanentes para personas que padecen enfermedades raras. Nuestros especialistas valoran el daño corporal y las limitaciones a las que se enfrentan los pacientes para realizar su trabajo habitual.

Dependiendo de la actividad profesional que el solicitante realice, puede ser susceptible de pedir una invalidez permanente. Por ejemplo, un conductor de autobús que sufra de la narcolepsia, estaría limitado a la hora de realizar sus tareas laborales.

En Grupo Médico Jurídico Durango ponemos a su disposición un equipo multidisciplinar experimentado en los expedientes de incapacidades y discapacidades por diferentes patologías. Llámenos al teléfono gratuito 913076219, o rellene el formulario de contacto.
Nuestros médicos peritos estudiarán la viabilidad de su caso a fin solicitar con éxito el proceso ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social.

 

 

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2 thoughts on “Las enfermedades raras y la incapacidad permanente

  1. Gracias de antemano. Padezco Fibromialgia desde hace 16 años , con depresión recurrente…..Ahora me han diagnosticado la Enfermedad de Behçet tras más de tres años con síntomas…….Soy profesora , ¿ en su opinión podría optar a la invalidez permanente ?, trabajar me cuesta la propia vida……

    1. Buenas tardes, Marina, si sus dolencias le impiden realizar su trabajo es posible solicitar una incapacidad permanente. Para ello, es necesario que le vea uno de nuestros médicos peritos, quien determinará si su caso es viable, Póngase en contacto con nosotros en el 91 307 6219.

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