Conoce más de las enfermedades raras

Conoce más sobre Las Enfermedades Raras

Conoce más de las enfermedades rarasEl 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Este tipo de afecciones son en muchos casos especialmente complejas de tratar y, aunque es un campo muy amplio, vamos a profundizar en el tema para saber más sobre ellas.

Definición de enfermedad rara

Las enfermedades raras son las que sufren un número reducido de personas si lo comparamos con la población en general. En el continente europeo, es considerada enfermedad rara cuando la sufre del orden de 1 persona de cada 2000.

¿Qué número de enfermedades raras tenemos en el mundo?

En el mundo hay entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, descubriéndose a menudo más enfermedades. El origen de todas estas enfermedades es de lo más variado. Muchas de ellas son enfermedades de carácter genético, caso de las enfermedades autoinmunes o infecciosas. Igualmente se producen diversos tipos de cánceres menos comunes. Por desgracia, no son pocos los casos en los que los motivos de la aparición de las enfermedades son desconocidos.

¿Cómo son las enfermedades raras?

Suelen ser enfermedades de gravedad y que son crónicas, algunas de ellas, empeorando progresivamente. Su aparición puede apreciarse desde el nacimiento o en los primeros años. Eso sí, no debemos olvidar que más de la mitad de las enfermedades raras, aparecen en las edades adultas, como podemos ver en la enfermedad de Crohn, sarcoma de Kaposi o el cáncer tiroideo.

Aquí podéis encontrar información sobre los problemas comunes de los pacientes de Enfermedades Raras

Las enfermedades raras y las complicaciones en sus tratamientos

Actualmente, aunque hay avances, en muchas de ellas hay una evidente falta de conocimientos, tanto médicos como científicos. Hasta hace no muchos años, la comunidad médica y científica desconocían estas enfermedades y no se investigaba o se afrontaba el problema desde la sanidad.

Los progresos en este sentido en algunas enfermedades han sido fundamentales, testimonio de que no hay que abandonar la investigación, al contrario, se necesitan más recursos e investigaciones al respecto.

En el caso de los pacientes que están afectados por estas enfermedades, su diagnóstico suele ser complicado, al igual que, en ocasiones, el poder encontrar los profesionales adecuados.

Este tipo de dolencias necesita atención, a nivel médico, de calidad y el apoyo en general de toda la sociedad. No es una batalla fácil, pero los enfermos merecen una solución, algo que, en algunos casos, a día de hoy está bastante lejos de encontrarse.

Las personas afectadas tienen además una acusada vulnerabilidad en lo psicológico, social y en lo económico. Muchas son las complicaciones que tienen además de sufrir los condicionantes de su propia enfermedad.

Desde las administraciones se debe hacer un esfuerzo por poner en marcha unas políticas que puedan encarar estos problemas con mayor eficacia. La ausencia de conocimiento en el terreno científico y médico suficiente llega incluso a que algunos pacientes carezcan de diagnóstico, al no estar sus enfermedades diagnosticadas.

¿Cómo encarar pensando en el futuro el problema de las enfermedades raras?

Existen muchas enfermedades raras de las que se pueden hacer diagnósticos con solo proceder a un test biológico. El conocimiento de las enfermedades gracias a los historiales está haciendo que mejoren las perspectivas para muchas de ellas.

Otros avances como la red científica que se ha tejido, permiten que los científicos estén cada vez más interrelacionados, lo que es de gran ayuda para que se produzcan mayores avances. Igualmente, desde las instituciones, parece existir una corriente a nivel nacional e internacional para el estudio de las enfermedades raras.

Si queremos ayudar a todos los pacientes que sufren esta clase de enfermedades, está claro que todos tenemos que poner de nuestra parte, tanto las instituciones a nivel sanitario y científico, como la sociedad en general, que debe colaborar y no estigmatizar en muchos casos a quienes sufren estas dolencias.

En Grupo Médico Jurídico Durango tenemos experiencia en las solicitudes de incapacidades para personas que padecen enfermedades raras. Nuestros especialistas valoran el daño corporal y las limitaciones a las que se enfrentan los pacientes para realizar su trabajo habitual. Llámanos a este teléfono 913076219, o rellena el formulario de contacto, estaremos encantados de ayudarte, trabajamos en toda España.

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