Características y curiosidades de la ELA

Stephen-Hawking - ELA
Stephen Hawking sufre ELA

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad crónica neurodegenerativa que daña al sistema nervioso y provoca la muerte de las neuronas motoras, dando lugar a una atrofia muscular que desemboca en una parálisis.

La ELA también es descrita como la “enfermedad de Lou Gerhig”, nombre acotado a la figura de uno de los mejores jugadores de béisbol de la historia, que falleció a causa dicha patología.

Estas neuronas motoras se encuentran en el cerebro, la médula espinal y el tronco cerebral, y son las encargadas de conectar el sistema nervioso con los músculos del cuerpo.

Podemos introducir a la esclerosis lateral amiotrófica dentro de la clasificación de enfermedades raras, pues se estima que afecta a 5 personas de cada 100.000 en todo el mundo. Es más frecuente en hombres que en mujeres y, por lo general, los síntomas empiezan a manifestarse entre los 50 y los 60 años, aunque también se dan multitud de casos mucho más prematuros. Un ejemplo muy conocido es el del físico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado de ELA a la edad de 21 años.

La ELA es idiopática, queremos decir, que no se conocen sus causas. Los factores de riesgo de padecerla tampoco están claros, aunque se considera que cerca de un 10% de casos podría tener un origen hereditario.

El primer síntoma en aparecer es una progresiva debilidad muscular que, a menudo, tiene lugar en las extremidades superiores. El paciente comienza a sufrir una pérdida de coordinación que le provoca torpeza en los movimientos y dificultad a la hora de realizar ejercicios aparentemente sencillos como pueden ser los de coger objetos o subir escaleras.  Poco a poco, la enfermedad se extiende a otros grupos de músculos y empiezan a sufrir fasciculaciones, que son pequeñas contracciones musculares involuntarias.

La enfermedad avanza hasta ocasionar una parálisis completa, y en último término provoca la muerte. La esperanza de vida de los pacientes de ELA está comprendida entre 15 y 20 años desde que es detectada. A día de hoy no existe cura, sin embargo, cada vez se realizan mayores esfuerzos en la investigación que rodea a esta patología poco común.

Los tratamientos van encaminados a paliar los síntomas, y han experimentado una fuerte progresión en los últimos años. Entre los fármacos, el más sobresaliente es el riluzol, que ayuda a retrasar el ritmo de progresión de la enfermedad y aumenta la esperanza de vida de los pacientes. También es importante la fisioterapia para mejorar la movilidad y mantener la función muscular en la medida de lo posible.

El pasado 29 de julio surgió en EE.UU una iniciativa mediática llamada Ice Bucket Challenge que se ha viralizado en las redes sociales y ha conseguido un alcance mundial. El objetivo de esta campaña es el de dar a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, y promover a la gente a realizar donaciones a las Asociaciones del ELA que asisten a las personas que padecen la enfermedad y a sus familias. En España pueden realizarse donaciones a la Asociación Española de ELA.

Ice Bucket Challenge

El reto presenta dos opciones. La primera de ellas consiste en tirarse por encima un cubo de agua helada y donar 10 euros. La segunda opción es la evitar empaparse y helarse a cambio de realizar una donación de 100 euros. Miles de personas ya se han sumado a esta iniciativa solidaria, que asimismo ha sido apoyada por personalidades importantes.

En Grupo Médico Jurídico Durango ponemos a su disposición un equipo multidisciplinar experimentado en los expedientes de incapacidades y discapacidades por diferentes patologías. Llámenos al teléfono gratuito 913076219, o rellene el formulario de contacto.
Nuestros médicos peritos estudiarán la viabilidad de su caso a fin solicitar con éxito el proceso ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social.

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